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我国罕见病群体少药缺医不多不在医保内

日期:2018-7-24(原创文章,禁止转载)

时隔一年,8月8日~10日在济南举行的第四届瓷娃娃全国病友大会现场,潘龙飞的事例,作为罕见病群体面临的典型医疗困境再次被提起。

2014年年初,治疗罕见病卡尔曼氏滨州癫痫治疗最好的医院综合征的低价特效药HCG停产。在求助的第60封信石沉大海后,该病症患者潘龙飞决定用徒步中国的方式为自己维权。

23天,600余公里,从辽宁葫芦岛一路向西重庆最好的癫痫医院到位于北京的国家发改委,潘龙飞用双脚丈量中国的行为不但赢得了众多病友和陌生人的声援,更是撬动了政策这块铁板HCG恢复生产。

我们发声,不仅仅是为了我们的生活,更是为了生存。瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥字字铿锵。

世界卫生组织将罹患比例占总人口0.65~1的疾病定义为罕见病,已知病种7000多种。罕见病80%是遗传性疾病,其中90%为严重疾病,近50%的受累人群是儿童,30%的患者平均期望寿命不到5年。

缺医、少药、治疗费用高我国罕见病群体目前面临的诸多医疗困境成为此次大会热议焦点。

我是来自吉林省德惠市的一个普通农村妇女,我唯一的孩子是个瓷娃娃,今年8岁了。我的孩子经历了5次骨折才最终确诊。

我叫阿佩,是一名发作性睡病患者。我4岁开始就会毫无征兆地入睡,但从小到大没有一个人告诉我这可能是一种病,直到在美国念大三的时候才确诊。

长期以来,缺医是罕见病诊断面临的常见问题。

目前,我国的罕见病诊断,不少是在国外诊断出来的,国内大部分都是在北京、上海这样的大城市。青岛市社会保险事业局处长刘军帅说。

北京大学医药管理国际研究中心的管晓东博士在调研后发现,一般罕见病患者需要6~7次就诊才能确诊成都癫痫病专科医院。这一方面源于现行医疗体系下巨大的城乡落差。农村地区患者被反复误诊、错过最佳治疗时间成为家常便饭。

国家重视程度不高是另一根源。据管晓东介绍,目前,政府对罕见病的研究有一些投入,但投入远远不够,并且本就有限的投入80%集中在血液系统领域,如血友病。

这又直接限制了医学界对罕见病防治的研究力度,由于群体基数小,相关科研课题的申请极难通过审批。

有药可用、用得起药,对罕见病病人来说是更为严峻的挑战。山东省罕见疾病防治协会秘书长崔亚洲一针见血地指出:中国的罕见病群体少药甚于缺医。

数据显示,目前已知的7000多种罕见病中有对应治疗药品孤儿药不超过400种;在我国,这400种孤儿药只有不到20%上市,进口渠道并不畅通。

我国孤儿药的自主研发上市更是不容乐观。

崔亚洲的团队抽取山东、浙江等7个省份100家三甲医院,以10年里收治的1004种、约42万例罕见病病例为样本,结合国外新药研发成本模型得出结论:在中国,如果没有政策扶持,某类孤儿药需30万~50万的患者,企业研发创新药才能获得合理利润。

问题不仅体现在研发上。对比了美、欧、日、澳4个国家和中国台湾地区的孤儿药政策后,管晓东看到,世界发达国家和地区针对孤儿药普遍有一套比较完整的立法,涉及研发、审批、市场垄断、定价、报销等各个环节,有效保障了罕见病乌兰察布专科癫痫病医院患者的用药治疗,同时推动了医药产业的创新发展。我们要从制度、从根源上解决问题。管晓东说。

然而,在中国,甚至还没有对罕见病的官方定义,合理定义罕见病又是孤儿药立法的基础。

安徽大学教授孙兆奇被称为最宜宾权威癫痫病医院执着的全国人大代表,已经连续10年向两会递交提案,呼吁关注罕见病防治。10年间,尽快组织有关部门制定罕见病的定义的回复一直没有落地生根。

此外,孤儿药价格昂贵也是我国罕见病防治的关键瓶颈。以戈谢病为例,每位患者每年药费就超过200万元;而大部分罕见病特药都不在医保范围内。

2012年,青岛首开先河,第一次明确规定将罕见病纳入医疗救助范围之内。3年后,本着以病带药的思路,青岛已将26种罕见病特药特材正式列入大病医保清单。

據劉軍帥介紹,這么做實際上每年的相關支出完全可控在1億元左右。

关键不双鸭山癫痫医院排名是钱的问题,是观念和管理的问题。观念决定你该不该做这件事情,管理决定你能不能做好这件事情。刘军帅全国哪家医院治疗癫痫说。

观念上,刘军帅认为,一定要建立人本位而不是钱本位的价值观。在抢救生命面前,任何治疗手段都是基本的,罕见病医疗也是基本医疗,应纳入保基本的范畴。

管理上,青岛通过政府主导,合作共担政府、药企、社会、患者4方共担费用的机制,打造罕见病患者立体化的保障体系:长保障跨度,宽保障范围,高保障水平。

青岛这些年做的罕见病改革是自下而上摸着石头过河的改革。刘军帅表示。

类似星星之火对罕见病患者来说意义深远。

政府对罕见病、对孤儿药的支持是1,有了这个1,就可以再通过方面面的力量往后面添0。中国血友之家创始人关涛感慨。

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